+-+-+-+-+-+-+-+-+-+- ● ごあいさつ ● +-+-+-+-+-+-+-+-+-+-
はじめまして★管理人のみゆりです。
このホームページを見つけてくれてありがとうございます。
私の娘 *Natty!*は、生後4ヶ月の時に「遺伝性球状赤血球症」と診断されました。
初めてお聞きになる方も多いかと思います。私もそうでした。
友達に話しても、ご近所さんに話しても、両親に話しても、返ってくるのは
「初めて聞いたよ。」
の言葉だけ。
お医者様から病気についての説明はありましたが、私のまわりにはこの病気について知っている人が
ほとんどいない状況で相談もしづらい状態でした。
インターネットで調べてみてもほとんどが専門的なものばかりで、
私のちょっとした知りたい事を、聞いたり相談したりなどができない雰囲気のHPでした。
そんな中、やっとこの病気についてのホームページを作っていらっしゃる方と出会ったんです!
その方にはとても感謝しています。救われました♪
そして色々相談していくうちに、私もHPを立ち上げようと思ったんです。
理由としては、この病気についての個人レベルのホームページがとっても少ない事。
さらに、ちょっとした悩みや疑問などを、気軽に聞ける・話せる場所があったらな〜と
私自身が思ったからです。
はっきり言って、私はただの母親なので専門的な事はアドバイスできません。。
医療に携わった事もありません。
それならお医者様に聞けばいいんじゃない?と思われる方もいらっしゃるかもしれません。
ですが少ない病気でもあるために、ママ友レベルでの相談をしたくても、グチをこぼしたくても
その手段が見つからないという方も多いと思います。
ただのグチでもつぶやきでも構いません。
お子様をいとおしく思うご両親の和みの場になれば、とても嬉しいです。
●みゆり●
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