+-+-+-+-+-+-+-+-+-+- ● ごあいさつ ● +-+-+-+-+-+-+-+-+-+-

はじめまして★管理人のみゆりです。

このホームページを見つけてくれてありがとうございます。


私の娘 *Natty!*は、生後4ヶ月の時に「遺伝性球状赤血球症」と診断されました。

初めてお聞きになる方も多いかと思います。私もそうでした。

友達に話しても、ご近所さんに話しても、両親に話しても、返ってくるのは

「初めて聞いたよ。」

の言葉だけ。


お医者様から病気についての説明はありましたが、私のまわりにはこの病気について知っている人が

ほとんどいない状況で相談もしづらい状態でした。

インターネットで調べてみてもほとんどが専門的なものばかりで、

私のちょっとした知りたい事を、聞いたり相談したりなどができない雰囲気のHPでした。


そんな中、やっとこの病気についてのホームページを作っていらっしゃる方と出会ったんです!

その方にはとても感謝しています。救われました♪


そして色々相談していくうちに、私もHPを立ち上げようと思ったんです。

理由としては、この病気についての個人レベルのホームページがとっても少ない事。

さらに、ちょっとした悩みや疑問などを、気軽に聞ける・話せる場所があったらな〜と

私自身が思ったからです。

はっきり言って、私はただの母親なので専門的な事はアドバイスできません。。

医療に携わった事もありません。

それならお医者様に聞けばいいんじゃない?と思われる方もいらっしゃるかもしれません。


ですが少ない病気でもあるために、ママ友レベルでの相談をしたくても、グチをこぼしたくても

その手段が見つからないという方も多いと思います。


ただのグチでもつぶやきでも構いません。

お子様をいとおしく思うご両親の和みの場になれば、とても嬉しいです。




●みゆり●

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